Handicap & maladies chroniques

Les maladies chroniques font régulièrement la une des journaux. Ce fut le cas le mois dernier lorsque l’opération « Octobre Rose » nous a rappelé que le cancer du sein représente la première cause de décès par cancer chez la femme.

Maladies chroniques, handicap, quel lien ?

De quoi parle-t-on ?

Qu’est qu’une maladie chronique invalidante ?

Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Elle requiert une adaptation et de l’anticipation constante des personnes porteuses et elle a un retentissement majeur sur la vie quotidienne et notamment professionnelle.

Sans que la liste soit exhaustive nous pouvons citer : diabète, cancer, sida, allergies, asthme, bronchite chronique, hépatite C, mucoviscidose, sclérose en plaques, polyarthrite rhumatoïde grave, fibromyalgie, maladie de Crohn, affection cardiovasculaire, insuffisance rénale…

• 15 Millions de personnes en France sont concernées par une maladie chronique et invalidante (MCI) soit 1 français sur 5 et 15 % de la population active,
•  Dont environ 10,4 Millions reconnues en Affection Longue Durée (ALD).

Les maladies chroniques invalidantes sont la troisième cause de mortalité dans le monde et la première en France.

Souvent détectées vers 40-50 ans, les maladies chroniques concernent des personnes qui sont encore en activité et souhaitent le rester. Auparavant mortelles, certaines maladies, grâce aux progrès de la médecine, deviennent chroniques. Toutefois, le vieillissement de la population active et les facteurs environnementaux augmentent le nombre de malades chroniques.

 Quel lien avec le handicap ?

Rappelons tout d’abord la définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » (loi du 11 février 2005).

Comme 80 % des handicaps, les maladies chroniques sont souvent invisibles.

La plupart des maladies chroniques ouvrent droit à une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) obtenue auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de son département de résidence. Cette reconnaissance permet au salarié et à l’employeur de bénéficier d’accompagnements et d’aides financières spécifiques (adaptation du poste/temps de travail, aides…) pour faciliter le maintien dans l’emploi.

 Les caractéristiques paradoxales des maladies chroniques invalidantes

• Elles sont à la fois chroniques et imprévisibles, banales à force de durer mais constituées d’une succession de ruptures ;
• Elles sont généralement invisibles aux yeux des autres mais très prégnantes dans la vie de la personne concernée ;
• Leur caractère est souvent grave, long et incertain et peut donc perturber l’organisation et les relations de travail s’il n’a pas été anticipé.

Les maladies chroniques invalidantes et leurs traitements sont cause de douleurs, fatigue, somnolence, variabilité de l’humeur, périodes d’abattement, problèmes de concentration, troubles de la mémoire, troubles digestifs mais également générer des effets secondaires de nature physique et avoir des répercussions psychologiques et sociales.

Mais attention aux généralisations abusives ! Prenons un exemple : la fatigabilité. Point commun à plusieurs maladies chroniques, elle est compliquée à apprécier et à prendre en compte. Elle est évidemment très variable selon la pathologie, les traitements et les périodes de « poussée ».

Dans le monde du travail, la fatigue des salariés est mal perçue, d’autant plus qu’elle n’est pas quantifiable, peut avoir des origines diverses pas nécessairement liées à une maladie. Elle est variable dans le temps et en intensité, donc difficilement compréhensible par le collectif de travail qui peut la percevoir, à tort, comme un manque de motivation.

 Les enjeux pour l’entreprise d’adresser le sujet

1 salarié sur 6 est concerné par une maladie chronique invalidante au cours de sa vie. Comme évoqué précédemment, il peut donc être concerné par des douleurs, de la fatigue, de la somnolence, de la variabilité de l’humeur, des périodes d’abattement, des problèmes de concentration, des troubles de la mémoire, des troubles digestifs mais également par des effets secondaires des traitements de nature physique, psychologique et sociale.

Analysés sous l’angle des conséquences sur la vie professionnelle ces troubles peuvent engendrer des difficultés à réaliser certaines tâches, de l’absentéisme, un risque d’accidentologie, de la fatigabilité, de l’anxiété, de la stigmatisation et des tensions dans le collectif en raison d’incompréhensions ou d’un impact sur la répartition de la charge de travail.

Du point de vue de l’entreprise le sujet adresse donc les points suivants :

• L’organisation du travail pour la personne, pour le collectif ;
• La gestion de la variabilité d’activité imprévue ;
• La productivité ;
• La gestion des relations au sein d’un collectif de travail et donc directement la posture managériale ;
• Dans des cas plus graves : licenciements pour inaptitudes.

Des pistes de solution

Un facteur clé de succès : l’anticipation, détecter et prévenir les situations de maladies chroniques.

La détection de signaux faibles et leur analyse lors de revues d’effectifs est essentiel : changement d’humeur, repli sur soi, hyperactivité, comportement addictif, changement d’apparence (vestimentaire, prise ou perte de poids), signes de fatigue, nombre – durée – fréquence des arrêts de travail, baisse de la performance professionnelle, non respect des procédures…

Un incontournable : rechercher des solutions avec le salarié

Lors de la phase d’analyse il conviendra de définir quel acteur (manager, médecine du travail, référent handicap) sera le plus à même d’ouvrir le dialogue et de permettre au salarié d’exprimer les conséquences vécues sur son poste de travail et les solutions qu’il entrevoie.

Un basic : connaître et optimiser l’utilisation du cadre légal

Visite de pré-reprise, rendez-vous de liaison, visite de reprise, essais encadrés, temps partiel thérapeutique sont autant d’outils qu’il ne faut pas hésiter à utiliser car ils permettent de collecter des informations auprès du salarié, des conseils de professionnels de santé, de tester des pistes ou options de retour à l’emploi sur le poste ou dans le cadre d’une mobilité.

Une piste à développer : la reconnaissance de handicap

Très peu de salariés souffrant de ces maladies se définissent comme des personnes handicapées. Il est donc important de communiquer sur le sujet afin d’acculturer les collaborateurs, de créer un climat de confiance et de faire le lien avec la politique handicap de l’entreprise, d’informer sur le réseau d’acteurs internes et externes mobilisables en vue d’une prise en compte des conséquences sur le travail (compensation du handicap).